Réseau maladies rares

Bien que les maladies rares touchent un nombre restreint de personnes soit 1 personne sur 2000 en Europe, un véritable réseau des maladies rares en France et en Europe s’est construit et reste essentiel pour progresser dans la prise charge et la recherche.

La Plateforme Maladies Rares constitue un centre de ressources unique au monde car elle rassemble sur un même site : des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche ; des acteurs privés et publics ; des salariés et des bénévoles ; des intervenants français, européens et internationaux.