Qu’est-ce que la filière de santé maladies rares FILFOIE ?
Une filière de santé maladies rares (FSMR) a pour vocation de coordonner et rassembler les acteurs impliqués dans les maladies rares.
FILFOIE est un réseau national dédié aux maladies rares du foie, aussi bien chez l’adulte que chez l’enfant.
Son rôle est de rassembler et coordonner tous ceux qui interviennent dans la prise en charge de ces maladies : médecins spécialistes, hôpitaux experts, chercheurs, associations de patients…
Créée en 2014 et reconnue par le Ministère de la Santé, FILFOIE fait partie des 23 Filières de Santé Maladies Rares en France.
Depuis 2025, la coordination de FILFOIE est basée à l’hôpital Beaujon (AP-HP), sous la responsabilité du Dr Aurélie Plessier, médecin spécialiste du foie (hépatologue).
La filière est co-animée par le Pr Emmanuel Gonzales, pédiatre spécialiste du foie, à l’hôpital Bicêtre (AP-HP).
La filière agit pour :
- Améliorer les soins et le parcours de santé des patients,
- Soutenir et développer la recherche,
- Former les professionnels de santé,
- Informer les patients et leurs proches.
FILFOIE s’appuie sur 83 centres experts en France, regroupés en trois réseaux spécialisés :
- MVF : maladies vasculaires du foie,
- AVB-CG : atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques,
- MIVB-H : maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes.
Grâce à ces centres, les patients ont accès à une prise en charge spécialisée, coordonnée et multidisciplinaire (plusieurs spécialistes qui travaillent ensemble).
FILFOIE collabore aussi étroitement avec quatre associations de patients :
- ADAAT,
- ALBI,
- AMFE,
- AMVF.