Centre de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDi)
Les équipes du centre de référence constitutif de l’hôpital Beaujon accompagnent les patients porteurs de maladies chroniques digestives rares et parfois graves grâce à une expertise reconnue et une approche multidisciplinaire centrée sur le patient »
Pr Francisca JOLY
Les équipes peuvent s’appuyer sur l’expertise du centre concernant la prise en charge nutritionnelle et notamment si les patients nécessitent une nutrition artificielle. En effet, le centre est également labélisé centre expert de nutrition parentérale à domicile pour l’adulte (Paris –Ile de France).
La prise en charge globale nécessite l’intervention de nombreuses disciplines et professionnels de santé comme des infirmiers de coordination, diététiciens, pharmaciens, médecins, chirurgiens, radiologues interventionnels, réanimateur, assistante sociale, psychologues et depuis peu des enseignants en activité physique adaptée. Cette approche permet de proposer des traitements médicaux et chirurgicaux innovants dans certaines maladies rares comme le syndrome de grêle court.
La recherche clinique et translationnelle font partie également de la prise en charge. Ainsi, plusieurs études sont en cours pour tenter de mieux comprendre les mécanismes des maladies et évaluer de nouveaux traitements comme les agoniste du GLP2 (une hormone intestinale qui permet d’améliorer l’absorption de l’intestin).
Pour améliorer la qualité de vie des patients, nous proposons des parcours d’éducation thérapeutique en individuel ou en groupe pour mieux appréhender la maladie et ses traitements et favoriser l’autonomisation des patients et de l’entourage. Ainsi 3 programmes sont labélisés par l’ARS.
Une attention particulière est portée sur la formation de l’ensemble des professionnels de santé au niveau local, nationale et internationale, en favorisant le partage des connaissances par des échanges avec d’autres centres.
COORDONNATEUR RESPONSABLE
Pr Francisca JOLY
Gastro-entérologie et Hépatologie
Service de Gastro-entérologie et Assistance Nutritive
PRENDRE RENDEZ-VOUS
01 40 87 57 95
OÙ SE RENDRE ?
Hôpital Beaujon
Service de Gastro-entérologie et Assistance Nutritive
100, boulevard du Général Leclerc 92110 CLICHY CEDEX
Pathologies prises en charge par le centre :
• Maladie de Crohn
• Recto-colite hémorragique
• Pseudo Obstruction Intestinale Chronique
• Maladie de Hirschsprung
• Syndrome du grêle court
• MNGIE
• Atrophie Microvillositaire
• Dysplasie épithéliale
• Diarrhée grave syndromique
• Entéropathies auto-immunes
• Lymphangiectasies primitives
Equipe médicale :
Médecins :
- Pr Francisca JOLY – coordonnatrice du centre de référence
- Dr Lore BILLIAUWS
Réseau national des centres de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDi)
Le centre de l’hôpital Beaujon est intégré au réseau national des centres de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDi), qui se compose d’un centre de référence coordonnateur basé à l’hôpital Robert Debré, de 8 centres de référence constitutifs et de 28 centres de compétence répartis sur le territoire national.