Centre de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDi)
Les équipes du centre de référence constitutif de l’hôpital Beaujon accompagnent les patients porteurs de maladies chroniques digestives rares et parfois graves grâce à une expertise reconnue et l’obtention de notre label centre de nutrition patentérale à domicile (NPAD) pour adultes. »
Pr Francisca JOLY
Le Centre de référence constitutif des Maladies Rares Digestives de l’hôpital Beaujon coordonné par le Professeur Francisca JOLY, est intégré au réseau des centres MaRDi, centres labellisés dans la prise en charge des maladies rares digestives. Le centre participe à la filière maladies rares FIMATHO et au réseau européen ERNICA. Il comprend le service de gastro-entérologie, les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’intestin (MICI) et l’Assistance nutritive de l’hôpital Beaujon prenant en charge les adultes avec des maladies rares intestinales.
Le centre travaille notamment en étroite collaboration avec les centres de référence de l’hôpital Robert-Debré et de l’hôpital Necker, experts dans la prise en charge pédiatrique afin de favoriser un accompagnement tout au long de la vie. Ce réseau d’experts médicaux, de professionnels du milieu médico-social et d’associations de malades permet d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades, d’optimiser le parcours de soin, d’organiser l’éducation thérapeutique et de promouvoir la recherche autour de ces maladies.
COORDONNATEUR RESPONSABLE
Pr Francisca JOLY
Gastro-entérologie et Hépatologie
Service de Gastro-entérologie et Assistance Nutritive
PRENDRE RENDEZ-VOUS
01 40 87 57 95
OÙ SE RENDRE ?
Hôpital Beaujon
Service de Gastro-entérologie et Assistance Nutritive
100, boulevard du Général Leclerc 92110 CLICHY CEDEX
Pathologies prises en charge par le centre :
• Maladie de Crohn
• Recto-colite hémorragique
• Pseudo Obstruction Intestinale Chronique
• Maladie de Hirschsprung
• Syndrome du grêle court
• Polypose adénomateuse familiale
• Polypose juvénile
• Syndrome de Peutz-Jeghers
• Atrophie Microvillositaire
• Dysplasie épithéliale
• Diarrhée grave syndromique
• Diarrhée chlorée congénitale
• Diarrhée sodée congénitale
• IPEX
• Entéropathies auto-immunes
• Acrodermatite entéropathique avec déficience en zinc
• Lymphangiectasies primitives
• Déficit en sucrase-isomaltase
• Intolérance congénitale au lactose
• Malabsorption congénitale des sels biliaires
Equipe médicale :
Médecins :
- Pr Francisca JOLY – coordonnatrice du centre de référence
- Dr Lore BILLIAUWS
- Dr Vanessa BOEHM
- Dr Laura COHEN
Réseau national des centres de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDi)
Le centre de l’hôpital Beaujon est intégré au réseau national des centres de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDi), qui se compose d’un centre de référence coordonnateur basé à l’hôpital Robert Debré, de 7 centres de référence constitutifs et de 28 centres de compétence répartis sur le territoire national.