Maladies rares

Maladies rares

L’hôpital Beaujon a obtenu des labellisations pour 9 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.

Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HP. Nord – Université de Paris qui rassemble les 88 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré et Saint-Louis.

Maladies rares prises en charge à l’hôpital Beaujon :

Site constitutif – responsable : Pr Francisca JOLY
Le centre de référence des Maladies Rares Digestives est coordonné par le service des maladies digestives de l’hôpital Robert Debré du Professeur Hugot et le service de gastro-entérologie de l’hôpital Necker du Professeur Goulet. Le centre de référence des Maladies digestives comprend le service de gastro-entérologie, MICI et Assistance nutritive de l’hôpital Beaujon prenant en charge les adultes avec maladies rares intestinales et coordonné par le Professeur Joly.

Coordonnateur – responsable : Dr Nadia BELMATOUG, médecine interne, Beaujon

Centre de compétence maladies rares pour Chiari, syringomyélies, malformations vertébrales et médullaires, Service de neurochirurgie, Hôpital Beaujon

Coordonnateur – responsable :  Dr Thierry FAILLOT, neurochirurgie, Beaujon

Légende :

centres de référence coordonnateurs (CRMR) : ils assurent à la fois une prise en charge de proximité et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international

centres de référence constitutifs (CRMR) : ils sont rattachés à un centre coordonnateur auquel ils apportent une complémentarité d'expertise

centres de compétence (CCMR) : ils assurent une prise en charge et un suivi des patients au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial en lien avec le CRMR dont ils dépendent fonctionnellement