Les centres de maladies rares de l’hôpital Beaujon
Les Centres de référence et de compétence maladies rares ont pour missions de :
- faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
- définir et diffuser des protocoles de prise en charge ;
- coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique ;
- participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles ;
- animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
- être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.
Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétence qui ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent en réseau, afin de compléter le maillage territorial.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie est reconnue rare dès lors qu’elle ne concerne qu’une personne sur 2000. En France, on estime à plus de 3 millions de personnes le nombre de patients souffrant de l’une des 7000 maladies rares différentes. 25 millions de personnes seraient atteintes d’une de ces pathologies en Europe. Les maladies rares sont des maladies graves, chroniques et invalidantes nécessitant des soins spécialisés, lourds et prolongés.
2 Centres coordonnateurs
Centre de référence maladies rares pour les maladies vasculaires du foie
Service d’hépatologie, Hôpital Beaujon
Coordonnateur – responsable : Pr Dominique VALLA / Dr Aurélie PLESSIER, hépatologie, Beaujon
Le centre de référence pour les maladies vasculaires du foie (CRMVF) a été labellisé centre expert en novembre 2005 par le Ministère de la Santé. Il est situé au sein du service d’hépatologie de l’hôpital Beaujon (Clichy) et est organisé autour d’une équipe médicale pluridisciplinaire et hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour les maladies vasculaires du foie dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation.
1 site constitutif
Coordonnateur – responsable : Dr Nadia BELMATOUG, médecine interne, Beaujon
5 centres de compétence
Centre de compétence maladies rares pour Chiari, syringomyélies, malformations vertébrales et médullaires, Service de neurochirurgie, Hôpital Beaujon
Coordonnateur – responsable : Dr Thierry FAILLOT, neurochirurgie, Beaujon
Centre de compétence – Beaujon
Centre de compétence – Beaujon